En
  • En
  • Ru
  • Kr
  • Jp
  • Cn
  • Fr
  • It
  • De
  • Sp
  • Pt
  • Tr
  • Pl
  • Ar
  • Ph
  • Id
  • Hi
  • Nl
  • Vi
  • Cs
  • Gr
  • Ro
  • Hu
  • Dk
  • He
  • Hr
  • Sr
  • Lv
Sign in Sign up
#Charity, #Medical All projects

Общественное движение «Искорка»

Лечение онкобольных детей на уровне мировых стандартов с обеспечением в дальнейшем высокого качества жизни


KPLs

  • Employees8

Team

8
man Евгения Викторовна Майорова

Председатель совета

Электронная почта [email protected], [email protected]
Телефон 89080491400

Образование:

2001 год окончания Диплом с отличием Челябинский институт путей сообщения (среднее звено) по специальности «Бухгалтерский учет, анализ и аудит»

2008 год Диплом о профессиональной переподготовке по программе «Юриспруденция» ФГОУ ВПО «Уральская академия государственной службы»

2009 год. Диплом о высшем профессиональном образовании с отличием «Экономист-менеджер» ФГОУВПО «ЧГАКИ»

2009 год. Диплом о высшем профессиональном образовании «Специалист по связям с общественностью» ФГОУВПО «ЧГАКИ»
В некоммерческий сектор пришла в связи с личным опытом онкологического заболевания дочери.

С 2011 года председатель совета движения помощи онкобольным детям «Искорка», работа в некоммерческом секторе с 2005 года.

Имеет три высших образования: «Бухгалтерский учет, анализ и аудит», «Юриспруденция», «Специалист по связям с общественностью».

Прошла обучение в НИУ «Высшая школа экономики» по программе оценочная деятельность в социальном проектировании в объеме 72 часов.

ФГБОУ ВПО «Южно-Уральский государственный университет». Краткосрочное обучение по программе «Основы проектного управления инновационным развитием» 2013г.

Фонд региональных социальных программ «Наше будущее», обучающий курс «Разработка бизнес-плана проекта в сфере социального предпринимательства», 2010 г.

Обучение на постоянной основе технологии ведения переговоров, член федерации управленческой борьбы в Челябинской области по технологии В. Тарасова.

Руководитель клуба бухгалтеров и аудиторов некоммерческих организаций Челябинской области.

Общественное признание.

Благодарственное письмо уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка, 2014г.

Благодарственное письмо Губернатора Челябинской области, 2013 г.

Лауреат премии Законодательного собрания Челябинской области в сфере молодежной политики, 2013 год.

Почетная грамота Губернатора Челябинской области, 2013г.

Почетная грамота Министерства промышленности и природных ресурсов Челябинской области, 2013г.

Благодарность Министерства здравоохранения Челябинской области, 2013г.

Победитель конкурса «Меняющие мир», 2013г.

Победитель II открытого конкурса на лучший сайт/портал, поддержанного полномочным представителем президента РФ в Уральском федеральном округе, институтов гражданского общества Уральского федерального округа «Общественное признание», 2013 г.

Является членом общественного Совета при Министерстве социальных отношений Челябинской области. Председателем общественного совета Комитета социальной политики Администрации г. Челябинска. Членом общественного совета пациентских организаций Министерства здравоохранения Челябинской области. Эксперт общественной палаты Челябинской области.

man Татьяна Васильевна Просвирнина

Заместитель председателя, редактор сайта.

Контактный телефон: 89000223872, 8-906-861-60-34
Эл. почта: [email protected], [email protected]

man Касаткина Вера Александровна

Специалист по связям с общественностью

Освещает проект в СМИ, организует мероприятия по сбору средств

man Татьяна Мохова

Cоциальный тьютор, связь с участниками игр, регистрация

Образование высшее: "Педагогика и психология"
Роль в проекте: социальный тьютор, в проекте с момента внедрения технологии в 2018г.

man Широкова Наталья

Руководитель событийных мероприятий «Искорка Фонд»

Общее руководство орг.комитетом Игр, фандрайзер.



Campaign details

Details Indicators
Incorporation Details Челябинск, ул. Сони Кривой, д.51а.

FAQ

Часто задаваемые вопросы

Зачем вы собираете деньги, ведь у нас всё бесплатно?

Действительно многое делается бесплатно, то есть за счёт государства, но есть расходы, которые необходимы, но в реализации которых государство помощь не оказывает. Например, транснплантация стволовых клеток проводится бесплатно, но до трансплантационного центра необходимо долелеть, чтобы получить очную консультацию, а потом прилететь на саму транспланатцию. После удачно проведённой трансплатации необходимо 5 лет прилетать на контроль в трансплантационный центр. Государство же
предлагает бесплатный проезд только на лечение, без консультаций и контроля, и на поезд, поездка на котором может оказаться смертельно опасной на пациента после химиотерапии.
Государство не оплачивает поиск зарубежного донора, если нет донора в российской базе, не оплачивает доставку трансплантанта, не оплачивает типирование братьев и сестёр как потенциальных доноров, не оплачивает обследование донора и только частично оплачивает обследование пациента.
Государство не предоставляет жильё на консультации и на последующем амбулаторном лечении, не выделяет для этого средств.
Часто в конце года в трансплантационных центрах возникают проблемы в наличием лекарственных препаратов как для проведения предтрансплантационной химиотерапии так и противогрибковых препаратов.

Семья может обратиться в социальные службы по месту жительства, ваша помощь им зачем?

Да, социальные службы действительно помогают семья, где дети больны
онкологическими и гематологическими заболеваниями, но известная нам макисмальная сумма была 10000 рублей, в маленьких городках и сельский поселениях обычно сумма 2000 – 3000 рублей. Конечно, этих денег не хватает даже на авиабилет пациенту и сопровождающему.

Что за праздник - «Игры Победителей»? В чём состоит задача проекта?

Самый уникальный реабилитационный проект Южного Урала – Региональный этап «Всемирных детских игр победителей» - спортивные соревнования среди детей Челябинской области, победивших
рак и их родных братьев и сестер.
Наша задача помочь ребятам не только на этапе лечения, но и после. В период, когда после длительного лечения ребёнок не верит в свои силы, знает, что все решения за него принимают взрослые, у него нет друзей и нельзя то, что можно другим сверстникам. Ты победил болезнь и что
дальше? После истории болезни начинается история Побед! – говорим мы и устраиваем Праздник.
Игры Победителей – это упорные тренировки перед соревнованиями, 7 видов спорта - бег, плавание, стрельба, шашки, шахматы, футбол и настольный теннис.
Для детей и их родителей будет организована развлекательная программа, подготовлено торжественное открытие, призы и медали, напечатаны фирменные футболки, приедут мастера, волонтёры, профессиональные ведущие, фотографы. В эти дни всё будет только для них – отважных
мальчишек и девчонок!

Что мы делаем?

- оплачиваем лекарства, обследования и транспортные расходы;
- оказываем гуманитарную и психологическую помощь;
- организуем арт-терапевтическую реабилитацию для детей в онкоцентре;
- помогаем с реабилитацией после лечения.
В этом году нашему благотворительному движению «Искорка Фонд» исполнится 30 лет!

Цели и задачи организации Вашей организации?

«Искорка Фонд» - Челябинское региональное благотворительное общественное движение помощи онкобольным детям.
Главная цель нашего движения – помочь детям с онкологическими и гематологическими заболеваниями, улучшить качество жизни семей, борющихся с болезнью, быть рядом в непрерывной всесторонней поддержке.
В 1989 году родители онкобольных детей объединились, чтобы сделать все возможное для выздоровления детей, чтобы привлечь внимание общественности и властей к проблемам лечения онкобольных детей и вот уже 30 лет мы помогаем семьям Челябинской области с детьми, страдающими онкологическими и гематологическими заболеваниями.
«Искорка» является членом CCI — международной конфедерации родителей детей, больных раком и на профессиональном уровне реализует социально-значимые проекты, направленные на оказание финансовой помощи и проведение реабилитационных мероприятий, реализует инновационные социальные проекты по сопровождению семей социальными тьюторами на средства фонда президентских грантов.
«Искорка» предоставляет прозрачную публичную отчетность по всем финансовым средствам и является надежным и профессиональным партнером в реализации социально значимых проектов, касающихся детей и граждан с онкологическими заболеваниями.
Диагноз «рак» - не приговор! Ведь благодаря сделанным за последние два десятилетия открытиям новых методов удаётся излечивать до 80% больных детей. Успешная реализация проектов «Искорки» оказывает значимый вклад в выздоровление и реабилитацию больных детей и их семей.

Какие успехи и достижения есть у ваших ребят в соревнованиях «Всемирные детские игры победителей» ?

Истории успеха: Бесстрашная черлидерша Ольга Курбатова (г. Копейск) 9 лет побывала в передаче у Максима Галкина https://www.1tv.ru/shows/luchshie-deti-strany- obedinyaytes/vystupleniya/besstrashnaya-chirlider-olga-kurbatova-luchshe-vseh- fragment-vypuska-ot-02-12-2018
Богатырь Саша из города Златоуст. http://zrg74.ru/obshhestvo/item/17906-bogatyr-sasha-junyj-zlatoustovec-pobedil- strashnuju-bolezn-i-dobilsja-pervyh-sportivnyh-uspehov.html Не по-детски храбрые. Как дети челябинской области побеждают болезнь. https://up74.ru/articles/obshchestvo/103517/
Кирилл Джигун заболел раком крови в 11 лет и следующие два года провел в больнице, где сильно изменился. Когда болезнь отступила, парень решил посвятить себя тем, кто нуждается в помощи, как когда-то он сам. В этом году Кирилл отправился волонтером в Африку и теперь помогает кенийским детям https://vk.com/club_iskorka?z=video-150226042_456241777%2Fc6c1261756ae3b8a6f %2Fpl_post_-150226042_74605
Каким видят дети наш Региональный этап http://radio.cheltv.ru/main/broadcasts1/glavnaya-tsennost-zdorove-detej-pobedivshih- rak-priglashayut-na-regionalnyj-etap-igr-pobeditelej/

Зачем нужно сопровождать семьи?

Считается, что дети из социально неблагополучных семей и/или из детских домов, столкнувшихся с онкологическим заболеванием, практически не имеют шансов на выздоровление, так как у них отсутствует необходимый уход, у родителей нет необходимых компетенций. Вместе с тем, профессиональная работа с семьей дает ребенку реальный шанс выздороветь, а также повысить ресурс семьи и ее социальное благополучие.
Более 40% заболевших раком детей находятся в группе риска по таким факторам как жестокое обращение, пренебрежение нуждами в специфической ситуации, нарушение их прав. Речь идет о социально неблагополучных семьях и/или о семьях с низкой социальной активностью и способностью к реализации законных прав в интересах ребенка. В результате дети не получают своевременного лечения, средств реабилитации, что существенно снижает их качество жизни.
В социально неблагополучных семьях детей могут не привезти на лечение в нужный день.
У детей, проходящих лечение и наблюдение в федеральных клиниках, наблюдающихся на амбулансе в области, высокий риск несвоевременного лек. обеспечения.
С момента установления диагноза семейное благополучие нарушается, и вся семья оказывается под угрозой распада. Эта угроза сохраняется в течение всего периода лечения, и долгие годы после окончания лечения как после выздоровления, так и после гибели ребенка.
К сожалению, самостоятельно справиться с последствиями стресса, изменившихся социальных и экономических условий, может далеко не каждая семья. Многие мамы отказываются от работы, замыкаясь на ребенке, лишают самого ребенка возможности ходить в детский сад, школу (максимально оставаясь на домашнем обучении) без объективной необходимости. Кроме того, это еще больше ухудшает экономическую обстановку в семье.
Травмируются и другие дети в семье, формируя нездоровую модель поведения, например, стремятся заболеть, чтобы привлечь к себе внимание родителей. Полные благополучные семьи разрушаются, формируются вредные привычки в семье, домашнее насилие.


or

or